Engagé contre la maladie à corps de Lewy

par Marine Guillaume, mis à jour à 12:31
Réagir Réagir Imprimer Imprimer Envoyer Envoyer Partager Partager sur Facebook Partager sur Twitter Partager sur Google+ Partager sur LinkedIn
Engagé contre la maladie à corps de Lewy

Après le décès de sa femme, victime de la maladie à corps de Lewy, Philippe de Linarès s'est engagé dans un combat pour faire connaître et reconnaître cette maladie aussi répandue qu'inconnue.

À corps de Lewy. Quatre mots qui désignent une maladie aussi répandue que méconnue. Souvent diagnostiquée à tort tantôt en syndrome de Parkinson, tantôt en maladie d'Alzheimer, elle n'est pourtant ni tout à fait l'un, ni tout à fait l'autre, « même si on retrouve un certain nombre de points communs parmi les symptômes », souffle Philippe de Linarès.

Cet ancien officier de Marine a découvert cette maladie malgré lui, lorsque son épouse a déclaré des symptômes préoccupants. 

« Les médecins ont d'abord diagnostiqué une dépression, puis un syndrome de Parkinson, mais ça ne collait pas et les traitements qu'on lui administrait n'étaient d'aucun secours. »

Et puis un jour, à force de recherches et de lectures, Philippe de Linarès découvre l'existence de la maladie à corps de Lewy. « Nous avons consulté un neurologue en lui soumettant cette hypothèse et ma femme a enfin pu être diagnostiquée, raconte-t-il. Mais c'était presque trop tard et malgré les traitements, elle est décédée deux ans plus tard. »

Depuis, Philippe de Linarès a plongé à corps perdu dans cette bataille contre la maladie de son épouse « pour la faire connaître car trop de personnes en sont atteintes sans le savoir faute de bon diagnostic ». 

« On entend encore que c'est une maladie apparentée à Parkinson ou à Alzheimer ou pire, que le patient est schizophrène, mais c'est faux. Les symptômes et traitements sont très différents. »

Il y a trois ans, Philippe de Linarès avait créé le réseau des aidants MCL au sein des associations France Alzheimer et France Parkinson mais « cela entretenait la confusion entre ces maladies ».

Alors le 10 décembre 2018 est née l'association des aidants MCL. Pour Philippe de Linarès, l'enjeu de communication est colossal pour faire connaître cette maladie au grand public mais aussi à toute une partie du corps médical sous-informé (la maladie n'ayant été identifiée qu'au milieu des années 90) et la faire reconnaître par les pouvoirs publics.

« L'association œuvre également au soutien des aidants qui accompagnent les malades au quotidien. Nous organisons des rencontres et ces échanges sont forts. J'y retrouve l'état d'esprit d'un équipage de marine qui sort d'une tempête ou d'une difficile épreuve. »

Enfin, grâce au comité scientifique de l'association qui peut compter sur des professeurs en médecine et chercheurs aguerris à cette maladie, l'assocation des aidants MCL peut espérer rayonner pour mener des campagnes de fonds destinés à faire avancer la recherche.

Philippe de Linarès estime qu'en France, près de deux cent mille personnes seraient atteintes de cette maladie mais qu'au moins deux tiers ne seraient pas diagnostiquées. « Je suis révolté contre cette maladie, celle de ma femme. C'est mon dernier combat. »

Envoyer Imprimer

COMMENTEZ CET ARTICLE

Accéder à la charte des commentaires
Signaler un commentaire abusif

Charte de comportement sur le site horizons-journal.fr

Les espaces de contribution du site Internet de Horizons Centre Ile de France (commentaires, témoignages, chats, …) sont des espaces d'échanges et de discussions, respectueux du pluralisme, à partir des sujets publiés sur le site de Horizons.

Quiconque peut y participer à condition d'avoir au préalable validé, au moyen d'une adresse de courriel valide ou de son profil facebook, son inscription sous son nom ou sous un pseudonyme.

La participation aux espaces de contribution de Horizons suppose l'acceptation et le respect par chacun de règles de conduites établies par Horizons Centre Ile de France et qui ne souffrent aucune contestation.

Les commentaires des internautes sont modérés, c'est-à-dire qu'un ou plusieurs modérateurs veillent au respect des règles ci-dessous. Le ou les modérateurs peuvent, sans discussion possible, supprimer tout ou partie d'un commentaire tombant sous le coup de la loi ou contraire à la présente charte.

Horizons Centre Ile de France se réserve le droit d'exclure des espaces de contribution, temporairement ou définitivement, celles et ceux qui violeraient ces règles de façon répétée ou systématique.

La modération s'effectue a posteriori. Tout commentaire posté sur horizons-journal.fr est immédiatement mis en ligne. Il est validé ou non par le ou les modérateurs dans les heures qui suivent.

Les internautes participants au site de Horizons sont invités à signaler d'éventuels dérapages au moyen du lien ad hoc présent dans les pages.

 

Rappel de la loi

Les propos tombant sous le coup de la loi sont proscrits sur le site :

Le racisme ou l'antisémitisme, l'incitation à la haine ou à la discrimination raciale ou religieuse, la xénophobie (tout propos formulant une critique générale contre l'ensemble d'une population, d'un pays, d'une nation ou d'une communauté).

L'appel à la violence

L’apologie des crimes de guerre et des crimes contre l’humanité, le révisionnisme ou le négationnisme

Les propos pouvant heurter la sensibilité des mineurs, la pédophilie, la pornographie

La diffamation ou l'injure, les propos mettant en cause l'honneur ou la réputation d'une personne physique ou morale, publique ou privée

L’apologie du suicide

Les informations relatives à la vie privée.

L'utilisation d'oeuvres protégées par des droits d'auteur


Les règles de conduite

Sont exclus les propos contraires aux principes suivants :

Le respect des participants. Pas d'insultes ou d'invectives envers autrui ou les participants aux espaces de contribution. On débat sur le terrain des idées, des faits et des arguments. L'agressivité est bannie.

La correction. Pas de propos injurieux, obscènes ou offensants, pas de propos grossiers, pas d'attaques ou d'allusions concernant le physique d'une personne publique ou privée, qu'elle soit président de la République ou simple voisin.

Le respect de la grammaire et de l'orthographe. Le respect de ses interlocuteurs passe par le respect de la langue française, garant de la bonne expression et de la compréhension des idées.

Le respect de la vie privée. Pas de publication non sollicitée d'adresses e-mail, de numéros de téléphone et adresses postales.

La mesure. Le harcèlement par la répétition de messages identiques ou très voisins et la répétition de liens hypertextes identiques vers d'autres sites entraînera la suppression systématique des contributions et le bannissement définitif des contributeurs.

Est également proscrit le détournement des espaces de contributions pour faire de la propagande ou du prosélytisme, à des fins professionnelles ou commerciales, et à des fins politiques, religieuses ou sectaires.










Le lien vers l'article sera automatiquement ajouté dans votre email



Sondage express

Aucun sondage

> Tous les sondages