Valérie Robin, chercheuse sur sa propre maladie
À 33 ans, la chercheuse Valérie Robin mène un travail sur l’amyotrophie spinale, une maladie rare dont elle est elle-même atteinte.
Jusqu’à l’âge de sept ans, Valérie Robin a grandi comme tous les autres enfants. Et puis, progressivement, la maladie s’est invitée dans sa vie. Chutes fréquentes, difficultés à marcher..., le verdict tombe : Valérie souffre d’amyotrophie spinale, une malade rare qui provoque la dégénérescence progressive des muscles du corps dont, à l’époque, on ne sait presque rien.
« À ce moment-là, nous avons eu le diagnostic clinique mais pas génétique car le gène fautif a seulement été découvert en 1995 », précise la jeune femme.
Rapidement, Valérie Robin doit avoir recours à un fauteuil pour se déplacer mais son mental de battante lui permet de surmonter cet événement : « J’ai suivi une scolarité normale dans des établissements classiques. Je ne me souviens pas avoir souffert de mon handicap durant ces années-là ».
Au moment de s’engager dans des études supérieures, attirée par la recherche médicale, Valérie Robin choisit un cursus d’ingénieur en biologie industrielle. « Je ne savais pas si j’aurai le courage et la possibilité de poursuivre en thèse à ce moment-là », note celle qui n’hésitera pourtant pas longtemps. « En tant qu’ingénieur, on ne peut pas choisir ses sujets de recherche, c’est là que j’ai compris que la recherche sur l’amyotrophie spinale, ma propre maladie, me tenait vraiment à cœur et je me suis lancée dans une thèse ».
Aujourd’hui installée à l’Université de Saint-Quentin-en-Yvelines, Valérie Robin mène ses recherches sur cette maladie depuis presque cinq ans.
« Au quotidien, j’arrive à faire abstraction du fait que je cherche sur ma propre maladie. C’est lorsque je rencontre les familles de patients que j’ai l’effet miroir », souligne la jeune femme qui explique avoir identifié une molécule capable d’intervenir sur la partie du gène qui fait défaut. « J’ai mené des tests sur des cellules de patients atteints de la forme la plus sévère pour réinclure cette partie du gène qui manque et ainsi synthétiser la protéine. Ils ont été particulièrement concluants. Désormais, nous sommes en phase de test d’efficacité, de toxicité et de mode d’administration sur animal. En espérant qu’un jour nous puissions passer aux essais cliniques. »
Si les résultats des recherches de Valérie Robin aboutissaient, cela permettrait aux patients de retarder les effets de la maladie et donc le recours au fauteuil roulant.
