Portrait

Bettina Babaud, la flamme des enfants papillons

Maman seine-et-marnaise de trois enfants (17, 14 et 7 ans), dont le dernier, Bruno, est atteint d’épidermolyse bulleuse, Bettina Babaud se bat au quotidien, avec son conjoint, pour que son fils ait une vie la plus normale possible.

Cette maladie est due à une mutation génétique pendant la grossesse. Il existe également une forme récessive. Elle empêche le corps de produire du collagène et se traduit par des bulles sous-épidermiques qui se forment au moindre impact ou frottement. « Les premières bulles sur la peau sont apparues dès la naissance. Alors que Bruno avait 10 jours, et qu'il était pris en charge à Necker, un nom a été mis sur sa maladie. Nous n’avons pas souffert d’errance médicale », explique Bettina Babaud. Son fils nécessitant de nombreux soins, il ne pouvait pas être confié à n’importe qui. Son employeur — elle est responsable juridique chez SNCF voyageurs — a accepté qu’elle télétravaille trois jours par semaine. Alors que le quotidien de la famille est bouleversé, « continuer à travailler me permet de me changer les idées », souligne Bettina Babaud. « La mère de mon compagnon s’occupait de Bruno à domicile et ainsi je pouvais faire les soins. »

Bien que les enfants papillons — nom donné aux enfants atteints de cette maladie — vivent avec des douleurs de grands brûlés, Bruno « vit avec le sourire aux lèvres et ne se plaint jamais. C’est un battant », raconte sa maman. Si le sport est sa passion comme sa maman, mille précautions sont nécessaires et tout n’est pas possible. Il pratique le piano équipé de gants, chaque blessure restant à vie. Les sorties sont adaptées.

Administratrice au sein de l’association Debra France, qui réunit des malades et des parents de malades atteints d’épidermolyse bulleuse, Bettina Babaud a porté la flamme olympique le 20 juillet entre la mairie et la gare de Vaires-sur-Marne (Seine-et-Marne). « Une façon de parler de la maladie et des enfants papillons », explique l’habitante d’Annet-sur-Marne. Cette férue de sport a également participé au Marathon pour tous avec son compagnon et papa de Bruno, Sylvain, encouragée par l’ensemble de la famille pour porter les couleurs des enfants papillons. Et l’aventure olympique ne s’arrête pas là puisque la famille a assisté à différentes épreuves, dont une au Stade de France avec Bruno.

Outre les soins, « la charge mentale, avec son côté administratif, est parfois lourde », regrette Bettina Babaud, qui se réjouit de chaque petit pas en avant de son fils. Si la maladie est incurable à ce jour, ses espoirs se tournent vers la recherche. Un gel a été mis au point aux États-Unis. « Nous fondons de gros espoirs qu’il puisse le tester. Posé en milieu hospitalier, il répare la peau. Toutefois, l’application doit être réalisée régulièrement, la peau se renouvelant ».

Accueilli à bras ouverts à l’école où il est scolarisé en CE1, Bruno bénéficie d’une AESH* à 100 % pour l’aider dans les gestes du quotidien. Alors que sa maladie est rare avec une prévalence de 5 à 20 cas pour un million, une semaine internationale de sensibilisation de cette maladie s’est tenue fin octobre.

*Accompagnant des élèves en situation de handicap.