Engagé contre la maladie à corps de Lewy

À corps de Lewy. Quatre mots qui désignent une maladie aussi répandue que méconnue. Souvent diagnostiquée à tort tantôt en syndrome de Parkinson, tantôt en maladie d’Alzheimer, elle n’est pourtant ni tout à fait l’un, ni tout à fait l’autre, « même si on retrouve un certain nombre de points communs parmi les symptômes », souffle Philippe de Linarès.

Cet ancien officier de Marine a découvert cette maladie malgré lui, lorsque son épouse a déclaré des symptômes préoccupants. 

« Les médecins ont d’abord diagnostiqué une dépression, puis un syndrome de Parkinson, mais ça ne collait pas et les traitements qu’on lui administrait n’étaient d’aucun secours. »

Et puis un jour, à force de recherches et de lectures, Philippe de Linarès découvre l’existence de la maladie à corps de Lewy. « Nous avons consulté un neurologue en lui soumettant cette hypothèse et ma femme a enfin pu être diagnostiquée, raconte-t-il. Mais c’était presque trop tard et malgré les traitements, elle est décédée deux ans plus tard. »

Depuis, Philippe de Linarès a plongé à corps perdu dans cette bataille contre la maladie de son épouse « pour la faire connaître car trop de personnes en sont atteintes sans le savoir faute de bon diagnostic ». 

« On entend encore que c’est une maladie apparentée à Parkinson ou à Alzheimer ou pire, que le patient est schizophrène, mais c’est faux. Les symptômes et traitements sont très différents. »

Il y a trois ans, Philippe de Linarès avait créé le réseau des aidants MCL au sein des associations France Alzheimer et France Parkinson mais « cela entretenait la confusion entre ces maladies ».

Alors le 10 décembre 2018 est née l’association des aidants MCL. Pour Philippe de Linarès, l’enjeu de communication est colossal pour faire connaître cette maladie au grand public mais aussi à toute une partie du corps médical sous-informé (la maladie n’ayant été identifiée qu’au milieu des années 90) et la faire reconnaître par les pouvoirs publics.

« L’association œuvre également au soutien des aidants qui accompagnent les malades au quotidien. Nous organisons des rencontres et ces échanges sont forts. J’y retrouve l’état d’esprit d’un équipage de marine qui sort d’une tempête ou d’une difficile épreuve. »

Enfin, grâce au comité scientifique de l’association qui peut compter sur des professeurs en médecine et chercheurs aguerris à cette maladie, l’assocation des aidants MCL peut espérer rayonner pour mener des campagnes de fonds destinés à faire avancer la recherche.

Philippe de Linarès estime qu’en France, près de deux cent mille personnes seraient atteintes de cette maladie mais qu’au moins deux tiers ne seraient pas diagnostiquées. « Je suis révolté contre cette maladie, celle de ma femme. C’est mon dernier combat. »