Portrait

Jonathan Levray va courir 10 marathons en 10 mois pour sa fille malade

Dix marathons en dix mois. C'est le défi que s'est lancé Jonathan Levray. Ce projet n'est pas réellement un objectif personnel, c'est surtout un moyen de sensibiliser au syndrome de Leigh, une maladie neurologique liée au gène MTFMT dont est atteinte Lou, sa fille de 17 ans. Via l'association MTFMT Leigh Syndrome, Jonathan Levray espère récolter le plus de fonds possible pour financer la recherche et ainsi améliorer les conditions de vie de sa fille.

« La maladie fait des poussées sur Lou depuis deux ans et demi. Elle se lève un matin en ayant perdu la vue. L'hôpital Necker lui administre un produit dans la journée pour couper la poussée », décrit-il au sujet de sa fille. « Malheureusement, la maladie sera sûrement toujours présente et la gênera toute sa vie pour marcher, pour écrire, etc. Nous espérons que la recherche permette d'éviter les poussées et donc les grosses séquelles », poursuit-il.

La recherche a déjà fait des progrès ces dernières années. Le petit frère de Lou, Hugo, né en 2011, est décédé des suites de cette maladie. « Vers 2 ou 3 ans, un test génétique a révélé le syndrome de Leigh. Il y a eu une poussée et, à l'époque, il n'y avait rien. Il avait deux ans d'espérance de vie parce que la maladie fait, petit à petit, perdre l'usage des muscles puis des organes vitaux », retrace Jonathan qui, avec sa femme, Virginie, a également eu des jumeaux, Gabby et Enah, nés en 2018 sans la maladie. « Quand nous avons perdu Hugo, Virginie, qui travaille dans la recherche, a créé l'association et contacté tous les chercheurs en Europe et en Amérique qui pouvaient travailler sur le sujet, mais il fallait des financements », détaille le père de famille.

Son échappatoire psychologique, Jonathan l'a trouvé dans la course à pied : « Je suis artisan, je venais de lancer mon entreprise quand la maladie a été découverte à Hugo puis à Lou. Je me suis mis à courir le soir, après les avoir couchés. Aujourd'hui, je le fais quatre fois par semaine ». Après avoir participé à de nombreuses courses de distance depuis une quinzaine d'années, le père de famille a donc décidé de se lancer le défi de dix marathons en dix mois, dont celui de Paris le 11 avril prochain, pour récolter 100 000 euros*. Cinq d'entre eux doivent se faire en compagnie de Lou. « Je la pousserai dans son hippocampe, un fauteuil de course, avec un drapeau et un QR code pour faire le plus de bruit possible », témoigne-t-il.

Le premier marathon, réalisé en binôme, a eu lieu le 27 septembre dernier à Rouen (Seine-Maritime), bouclé en 3 heures 42 minutes et 24 secondes. La suite du périple les mènera un peu partout en France, par exemple à Châteauneuf-sur-Loire (Loiret) le 6 décembre, mais aussi au Cambodge, en Belgique et en Italie, où Lou aura l'occasion de réaliser un de ses rêves en mangeant une pizza sur place.

*Cagnotte disponible ici.